Wybrane schorzenia rzadkie : kontekst terapeutyczny
Inspiracją do napisania publikacji stała się potrzeba podzielenia z Czytelnikami bogactwem autorskiego doświadczenia pedagogiczno-terapeutycznego, uzyskanego w okresie ponad trzydziestu lat pracy z osobami dotkniętymi schorzeniem rzadkim. W świetle praktyki terapeutycznej przedstawiono i usystematyzowano, z punktu widzenia medycznego, właściwości przypadków schorzeń rzadkich, zaprezentowano wykorzystane procedury diagnostyczno-terapeutyczne,
wskazano skuteczne, specjalnie opracowane formy interwencji profilaktycznej i zaradczej. Wskazano przykłady dobrej praktyki wypracowanych możliwie skutecznych sposobów wspierania tych osób i ich rodzin.
Zobacz pełny opisOdpowiedzialność: | Leszek Ploch. |
Hasła: | Choroby rzadkie - epidemiologia Osoby niepełnosprawne umysłowo - psychologia Dzieci niepełnosprawne - nauczanie Dzieci niepełnosprawne - rehabilitacja Młodzież Jakość życia - psychologia Chorzy w rodzinie Osoby z niepełnosprawnością intelektualną Wsparcie społeczne Opisy przypadków [Typ publikacji] |
Adres wydawniczy: | Warszawa : Difin, 2020. |
Wydanie: | Wydanie pierwsze. |
Opis fizyczny: | 320 stron ; 23 cm. |
Uwagi: | Bibliografia na stronach 311-320. |
Forma gatunek: | Książki. Publikacje naukowe. |
Dziedzina: | Medycyna i zdrowie Psychologia |
Powstanie dzieła: | 2020 r. |
Skocz do: | Dodaj recenzje, komentarz |
- Wstęp CZĘŚĆ I. ANAMNEZA BIEGU ŻYCIA UCZNIÓW Z RZADKIM SCHORZENIEM
- 1. Studium przypadku ucznia z zespołem Wolfa-Hirschhorna – pomiędzy schorzeniem a radością życia
- 1.1. Symptomatologia kliniczna zespołu Wolfa-Hirschhorna
- 1.2. Wybrane swoistości i cechy charakterystyczne zespołu
- 1.3. Przypadek Weroniki
- 1.4. Nowy rozdział w życiu Weroniki – uczestnictwo w pantomimie
- 1.5. Dyskusja
- 2. Studium przypadku ucznia z fenyloketonurią – osobliwości funkcjonowania
- 2.1. Genetycznie uwarunkowany blok metabolizmu
- 2.2. Koncepcje wpływu fenyloketonurii na rozwój intelektualny jednostki
- 2.3. Przypadek Aleksandra
- 2.4. Model aktywności muzycznej w orkiestrze
- 2.5. Dyskusja
- 3. Studium przypadku ucznia z zespołem DiGeorge’a – droga w sytuacji bez wyjścia
- 3.1. Patogeneza zespołu DiGeorge’a
- 3.2. Obraz kliniczny i objawy
- 3.3. Przypadek Zbyszka
- 3.4. Model aktywności muzycznej z wykorzystaniem metody A. Tomatisa i Ch. Schwabe
- 3.5. Dyskusja
- 4. Studium przypadku ucznia z zespołem Williamsa-Beurena – z notatek obserwacji
- 4.1. Kliniczny obraz zespołu Williamsa-Beurena
- 4.2. Najczęstsze objawy i cechy charakterystyczne zespołu
- 4.3. Przypadek Moniki
- 4.4. Zainteresowania Moniki muzyką, śpiewem i grą na pianinie
- 4.5. Dyskusja
- 5. Studium przypadku ucznia z zespołem Turnera – spełnić marzenia
- 5.1. Symptomatologia kliniczna zespołu Turnera
- 5.2. Cechy charakterystyczne zespołu
- 5.3. Przypadek Agnieszki
- 5.4. Bajki muzyczne źródłem inspiracji Agnieszki
- 5.5. Dyskusja
- 6. Studium przypadku ucznia z zespołem Retta – być wśród innych
- 6.1. Obraz kliniczny i rozpoznanie zespołu Retta
- 6.2. Charakterystyczne objawy zespołu Retta
- 6.3. Przypadek Elżbiety
- 6.4. Aktywność w teatrze cieni
- 6.5. Dyskusja
- 7. Studium przypadku ucznia z homocystynurią – odkrywać świat i ludzi
- 7.1. Obraz choroby metabolicznej
- 7.2. Objawy kliniczne homocystynurii
- 7.3. Przypadek Zdzisława
- 7.4. Aktywność w orkiestrze
- 7.5. Dyskusja
- 8. Studium przypadku ucznia z zespołem Angelmana – poznawać otoczenie zmysłami
- 8.1. Obraz schorzenia neurologicznego
- 8.2. Charakterystyka rozwoju dziecka z zespołem Angelmana
- 8.3. Przypadek Iwony
- 8.4. Aktywność doświadczania wielozmysłowego – Snoezelen
- 8.5. Dyskusja
- 9. Studium przypadku ucznia z zespołem Klinefeltera – ja jeszcze wam pokażę
- 9.1. Charakterystyka zespołu Klinefeltera
- 9.2. Objawy i przebieg zespołu Klinefeltera z kariotypem 48,XXXY
- 9.3. Przypadek Wiktora
- 9.4. Aktywność w choreoterapii
- 9.5. Dyskusja
- 10. Studium przypadku ucznia z zespołem Pradera-Williego – pozwólcie mi fantazjować
- 10.1. Symptomatologia kliniczna zespołu Pradera-Williego
- 10.2. Charakterystyka objawów zespołu Pradera-Williego
- 10.3. Przypadek Celiny
- 10.4. Animacja pantomimiczno-lalkarska
- 10.5. Dyskusja
- 11. Studium przypadku ucznia z autyzmem – być zawsze z rodziną
- 11.1. Obraz kliniczny autyzmu wysoko funkcjonującego
- 11.2. Rozpoznanie autyzmu dziecięcego
- 11.3. Czas wolny postrzegany w rodzinie dziecka z autyzmem
- 11.4. Przypadek Szymona i jego niezwykłe zdolności muzyczne
- 11.5. Dyskusja
- CZĘŚĆ II. DOMINACJA PASJI I ZAINTERESOWAŃ UCZNIÓW Z RZADKIM SCHORZENIEM
- 1. Metodologiczne podstawy analizy
- 1.1. Założenia teoretyczne analizy
- 1.2. Problematyka badawcza
- 1.3. Zmienne oraz wskaźniki w procedurze analizy
- 1.4. Procedura analizy indywidualnych biografii
- 1.5. Strategia analizy danych
- 2. Obszary inkluzji uczniów z rzadkim schorzeniem – analiza segmentacyjna
- 2.1. Ograniczenia zdrowotne w funkcjonowaniu uczniów
- 2.2. Ograniczenia przebiegu kariery szkolnej uczniów
- 2.3. Atmosfera domu rodzinnego uczniów
- 2.4. Osiągnięcia indywidualne na tle grupy
- 2.5. Dobrostan doświadczeń nabytych przez uczniów
- 2.6. Dyskusja
- ZAKOŃCZENIE
- BIBLIOGRAFIA
Zobacz spis treści
Sprawdź dostępność, zarezerwuj (zamów):
(kliknij w nazwę placówki - więcej informacji)